Historisk Medicinsk Fødselsregister skal afsløre skjulte sygdomme

Millioner af håndskrevne optegnelser fra jordemoderprotokoller og fødselsindberetninger ligger bevaret i Rigsarkivet. Her finder man nøjagtige oplysninger om fødselsvægt, -længde og om man er født for tidligt. Nu skal jordemoderprotokollerne digitaliseres, kobles med CPR og laves til et elektronisk Historisk Medicinsk Fødselsregister, som kan bruges efter arkivlovens regler. Materialet dækker næsten 4 millioner danskere i perioden 1926 til 1973.

Projektet ledes af forskningsleder Jennifer Baker fra Center for Klinisk Forskning og Forebyggelse fra Bispebjerg og Frederiksberg Hospital og chefkonsulent Jeppe Klok Due fra Rigsarkivet. Som forskningsleder har Jennifer Baker store forventninger til det nye digitale fødselsregister:

”Projektet vil skabe en unik database, som er hidtil uset i sin størrelse, detaljeringsgrad samt tidsperiode. Det er fantastisk, at vi som forskere og arkivarer kan kombinere fagligheder og herved skabe en forskningsressource, som vil skabe en større indsigt i, hvordan størrelse ved fødslen og andre faktorer påvirker sundhed og sygelighed, både hos den enkelte person, men også på tværs af generationer og over tid. Jeg ser frem til den store mængde viden, som nuværende og kommende forskere vil skabe på baggrund af disse unikke data.”

Rigsarkivar Morten Ellegaard er enig i, at projektet er banebrydende:

”For 100 år siden kørte jordemødrene rundt med jordemoderprotokoller i cykelkurven, hvori de nedskrev oplysninger om fødselsvægt hos nyfødte. De protokoller er alle bevaret i Rigsarkivet. Der er ingen andre lande, der har et register af den her størrelse og detaljeringsgrad, der dækker så lang en periode, så forskerne får nu et meget stort datagrundlag til mere præcise undersøgelser. Vi er stolte over, at vores arkiver kan bruges til at forbedre folkesundheden.”

Forskere på Steno Diabetes Center Copenhagen har ved hjælp af data fra jordemoderprotokoller tidligere påvist en stærk sammenhæng mellem en lav fødselsvægt og udvikling af type 2-diabetes samt komplikationer til diabetes og udvikling af øvrige sygdomme. Her har man manuelt fremfundet fødselsvægten for udvalgte personer, og det satte en naturlig begrænsning for hvor mange data, der kunne indgå i undersøgelserne.

Overlæge på Steno Diabetes Center Copenhagen, Allan Vaag, har derfor længe drømt om et Historisk Medicinsk Fødselsregister:

”Det giver os uanede muligheder for at udbygge vores viden om sammenhænge mellem fødselsvægt, sygdom og sundhed. For eksempel vil vi gerne have svar på, hvordan fødselsvægten har ændret sig over tid, og om ændringerne kan være forbundet med sygdomsforekomsten senere i livet. Det vil vi kunne se over forskellige perioder igennem de sidste 100 år. Den viden har vi ikke i dag. Vi vil for eksempel også kunne få svar på, hvordan tobaksrygning, der særligt tog fart i befolkningen og hos gravide kvinder efter Anden Verdenskrig, har haft effekt på børnenes sundhed, ligesom vi vil kunne se, hvordan medicin virker på forskellige personer afhængig af deres fødselsvægt,” siger Allan Vaag.

Det er i Rigsarkivets afdeling for Data Science, at de gamle arkivalier omdannes til et nyt, digitalt register ved hjælp af kunstig intelligens:

”Vi har i Rigsarkivet masser af erfaring med at træne maskiner til at læse gamle håndskrifter,” fortæller chefkonsulent og projektleder Jeppe Klok Due. ”På den måde kan vi omdanne de gamle jordemoderprotokoller til et digitalt fødselsregister af høj kvalitet, som er klar til at blive brugt at forskerne indenfor arkivlovens rammer.”

Historisk Medicinsk Fødselsregister forventes at være færdigt og klar til brug i slutningen af 2028. Derefter er det hensigten, at det skal kunne samkøres med andre danske registre og dermed styrke den digitale platform for dansk medicinsk forskning.

”Det er helt enestående og unikt i hele verden, at vi i fremtiden kan få sådan en viden,” understreger Overlæge Allan Vaag. ”Perspektivet er, at vi vil kunne identificere, hvem der er i risiko for forskellige sygdomme og dermed kunne udøve målrettet forebyggelse i fremtiden.”

Forskningsleder Jennifer Baker, Center for Klinisk Forskning og Forebyggelse, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital: 26 25 99 55, Jennifer.Lyn.Baker@regionh.dk

Overlæge Allan Vaag, Steno Diabetes Center Copenhagen, og professor på Lunds Universitet: 20 42 96 60, allan.arthur.vaag@regionh.dk

Presseansvarlig i Rigsarkivet, Julie Avery: 41 71 72 41, jav@rigsarkivet.dk

Enhedschef ved Rigsarkivet, Martin Bork, 41 71 73 63, mb@rigsarkivet.dk